Den 26-årige Tanesia Wafford havde en svær graviditet med sin datter Zaria. Der var komplikation efter komplikation ved hvert lægebesøg, og hendes graviditetsbetingede diabetes krævede hyppigere kontroller end normalt.
Ved uge 35 og fem dage viste en scanning, at der var lav fosterbevægelse, vækstbegrænsning og høje niveauer af fostervand.
Lægerne besluttede derfor at sende Tanesia til hospitalet for yderligere overvågning og en mulig tidlig fødsel. Det skriver Newsweek.
Zaria kom til verden den 20. marts 2025 og vejede 2,25 kg.
Kort efter fødslen opstod der dog bekymrende tegn: Hun havde svært ved at vågne til måltider, spiste dårligt, havde et svagt skrig og lav muskeltonus. Det resulterede i et 47 dage langt ophold på neonatal intensivafdelingen (NICU).
Genetiske tests blev diskuteret på et tidligt stadie, men tog mere end en uge at gennemføre. Da resultaterne forelå, var Wafford hjemme med sin mand Deontai, og deres to sønner, 4-årige Zy’Aire og 2-årige Zaylin.
“Jeg havde en synkende fornemmelse i maven. Jeg vidste allerede, hvad han ville fortælle mig,” sagde Tanesia.
På hospitalet meddelte en læge, at Zaria sandsynligvis havde enten Prader-Willi syndrom eller Angelman syndrom.
Den endelige diagnose blev Prader-Willi syndrom – en sjælden genetisk tilstand, der påvirker et barns udvikling, adfærd og stofskifte ifølge Mayo Clinic.
Tanesia har beeskrevet øjeblikket, da diagnosen blev stillet.
“Jeg husker ikke at vide, hvad jeg ville sige. Jeg stirrede bare på ham,” sagde hun.
De efterfølgende dage var præget af sorg side om side med hverdagens krav.
“Jeg måtte forlade min datter på hospitalet og vende hjem til mine to andre børn, som om alt var normalt,” sagde Tanesia.
“Jeg måtte skjule min smerte og sorg, mens jeg lavede peanutbutter-sandwicher.”
Zaria er nu 15 måneder gammel. Hun bruger et CPAP-apparat til at behandle svær søvnapnø og forbereder sig på at begynde væksthormonbehandling. Familien arbejder desuden mod milepæle som at gå, støttet af fysioterapi.
Tanesia har valgt at dele Zarias rejse på sociale medier og ønsker at give mod til andre forældre i lignende situationer.
“Hvis du er forælder til et barn med en sjælden funktionsnedsættelse, eller en hvilken som helst funktionsnedsættelse, så ved, at der er hjælp og støtte derude til dig,” sagde hun.
“Sjælden er udfordrende, sjælden er svært – men det er også smukt og givende.”
